Hernia Diafragmática Congênita :

          HDC Pequenos Guerreiros - Grandes Milagres

... Aquilo que parecia ser minha morte , mas Jesus mudou minha sorte ..

SOU UM MILAGRE E ESTOU AQUI !

Hdc Hernia Diafragmática Congênita :

A Hérnia Diafragmática Congênita é um furinho no diafragma, músculo que divide os órgãos do tórax e do abdome e ajuda no movimento de respiração. Quando há esse furinho (HDC), os órgãos do abdome sobem para o tórax e esse acúmulo de órgãos no tórax prejudica o desenvolvimento dos pulmões e causa também o deslocamento do coração, o índice de mortalidade é de até 75%.
A má formação não tem uma causa definida e qualquer mulher poder ter um filho com este problema .

Olá ... eu sou a Daiane mãe da Giulia.

A má formação da minha bebe foi descoberta na segunda feira 28 de Abril no 4º dia de vida .

O dia finalmente chegou, preparamos tudo e fomos para oHospital Hospital São Donato para ter minha bebê .
Haviamos feito ultrassons das mais modernas e aparentemente estava tudo muito bem com nossa tão esperada princesinha .
Sexta Feira dia 25 de abril ela nasceu , na hora do parto ela nao chorou ,estranhei ... porem o pediatra a examinou ela passou duas horinhas no oxigênio e estava estabilizada ( ainda nao haviam descoberto a#HDC ) e ela veio para o quarto comigo .

Estavamos radiantes meu marido Jamerson filmou tudo desde o nascimento , banho até a chegada dela para o quarto , tentei amamentar e ela estava ficando com uma cor arroxeada , a enfermeira percebeu e a levaram para o oxigenio , pois estava saturando apenas 75%.
O pediatra me falou que era comum alguns recem nascidos levarem até 3 dias para tomar ritmo de respiração , até entao estavamos tranqüilos e nao comunicamos nada a ninguem esperando esta melhora .

O pediatra fez alguns exames de sangue e descartou infecçao pulmonar continuamos aguardando e ela continuava no oxigenio.
Ele pediu entao um raio x no domingo , e ele veio no quarto nos dizer , que o raio x estava muito feio no pulmão direito , parecia ter umas " bolhas " e deu um diagnostico de adenomatoide cistica pulmonar, falou que conseguiu uma vaga na UTI do Hospital Infantil Santa Catarina ( esta vaga era muito dificil e somente conseguiu porque uma menina que estava a meses esperando o HomeCare , finalmente iria para casa ) ele estava transferindo ela para o caso de ela ter alguma piora e o hospital nao dispor de muitos recursos .

Ficamos desesperados , e a todo momento tentavam me convencer de que tirei meu bebe antes do tempo e por isto o pulmão não estava desesnvolvido ainda , mas eu insistia que não, porque pelas minhas contas e da ultra estava de 39 semanas aproximadamente ... e eu estava sentindo que ela queria nascer ... estava com contrações fortes mas sem dilatação , como foi com meu menino .

Me mandaram pra casa e meu marido ficou para acompanhar o transporte da Giulia até a UTI.
Não tenho palavras para descrever a dor que senti , pois não tinha mais minha menina nem na barriga e nem nos braços .

Na segunda de manhã , já na UTI no horario de visita , depois de um raio X com contraste , o DR Christian confirmou as suas suspeitas ... o diagnostico da Hernia Diafragmatica Congênita ou HDC ( no lado direito ) .

A cirurgia tinha que ser muito rapida , pois ela ja tinha sobrevivido 3 dias somente no oxigênio e crianças que nascem com esta má formação deveriam nascer em hospitais de alta complexidade ,com toda uma equipe preparada para receber e entubar a criança , tendo assim uma chance de sobreviver .

A má formação em si ja apresenta taxa altissima de mortalidade e a Giulia havia tido muitos agravantes e sobrevivido alem do esperado para quem estava sem tratamento adequado .
Eles nos mandaram pra casa e pediram pra voltar as 14 horas porque a cirurgia fora marcada para as 15 horas

Viemos pra casa e choramos muito , porque nos foi deixado bem claro da gravidade da situação e que ela provavelmente não resistiria , senti que iria peder minha menina ... clamamos a Deus por misericordia ...

Com o coração rasgado de dor , senti neste momento que deveria fazer a vida da Giulia valer a pena independente se ela fosse viver poucos dias ou muitos anos , se ela for viver entre nós ou se Senhor fosse levar ela ... naquele momento meu marido e eu estavamos de joelhos e decidimos mudar nossas vidas por ela , como gratidão e voto para com Deus e isto se estendeu para boa parte da nossa grande familia , tentando nos tornar pessoas melhores por ela ...

As 15horas ela foi para a sala de cirurgia, sem expectativa de que sobreviveria pois o cirurgião não nos deu esperança alguma , falou apenas para estarmos preparado para o pior ... a todo momento o meu marido e eu estavamos temendo ele sair daquela sala e dizer que a nossa Bebe não resistiu ... mas ainda na sala de espera ficamos sabendo que o cirurgião era conhecido como : Medico Usado Por Deus ... qual foi o tamanho da nossa alegria quando a enfermeira apareceu apos algumas horas , pedindo fraldas porque ela havia feito cocô .

Caimos em prantos agradecendo a Deus ... mas mais uma vez veio o cirurgião e disse que o risco continuava mesmo apos a cirurgia, pois o pós operatório era ainda mais complicado que a cirurgia , que ela levaria de 3 semanas a um mes ainda na UTI pra se recuperar e ver se a hernia não voltaria.

Tudo foi colocado no lugar , a hernia foi corrigida mas o pulmaozinho direito nao se desenvolveu ( inexistia ) por falta de espaço , ela foi entubada tambem para não forçar demais o pulmãozinho bom .

Minha familia tentou me acalmar e ja haviam me contado das respostas das orações , e que Deus havia dado sinais de que restauraria a saude dela ... mas por algum motivo a fé da gente parece que some nesta hora , dando sempre lugar ao medo .

Na terça feira de manha , ela estava com o peitinho meio inchado e foi onde a medica falou que , no peitinho direito ela estava com ar fora do pulmão ( Pneumotorax ) e esta quantidade tinha aumentado muito , empurrando o pulmaozinho bom e o coração e que eles poderiam começar a sofrer entao tinha que colocar um dreno para sugar aquele ar e aliviar a pressao .

A fé mais uma vez estava sendo testada ... choramos muito , mas ao voltar la ela estava respirando mais tranquila e ficamos mais aliviados se é que se pode dizer assim .

No outro dia outro susto , ela estava com o abdome avermelhado , a medica nao descartou uma infecção , mandou fazer alguns exames , dos quais comprovaram que ela contraiu um fungo no centro cirurgico , o abdome dela estava realmente inchado e vermelho , e isto poderia custar tambem a vida dela .

Neste dia senti mais uma vez que poderia perder minha filha , chorei por duas horas seguidas até doer muito minha cesarea e não ter mais forças ... repeti umas 500 vezes : Deus não leva minha menina , não leva minha menina ... e disse :

Eu sei Senhor que se tão somente Tu querer vou chegar la a noite e a barriguinha dela estara branquinha novamente ... mesmo com medo foi o que aconteceu , os medicos identificaram o fungo e ja tinham começado o tratamento , trocado de antibiotico, a barriguinha dela ja tinha voltado ao normal .

Neste dia resolvemos ir a Igreja que algum tempo não íamos , fomos na Igreja do Evangelho Quadrangular - Criciúma / SC cheguei la com lagrimas nos olhos e sapatinhos de lã na mão, pedindo que ungissem para eu poder levar pra ela na UTI , lá eu fui recebida pela Pastora Lenir ... a igreja se mobilizou prontamente e começaram a orar por ela , assim como varias outras denominaçoes estavam fazendo junto com muitos parentes e amigos ...

Deste dia em diante foram só melhoras e quando iamos ao hospital eram só novidades boas e gente surpresa da rapida recuperação dela .

Porem em uma manha quando estavamos la o " ventilador " começou a apitar como louco ... ficamos muito assustados e nada de a saturação dela aumentar ... a medica me falou que a Giulia estava tentando respirar mais do que a maquina por isto entrou em conflito , mas que nao poderia ainda extubar porque ela não estava pronta ainda pra respirar sozinha .

Fomos para casa com aquele desconforto de : sera que é verdade ou a medica tentou " maquiar " o que aconteceu lá dentro ?
A noite quando voltamos a enfermeira veio correndo receber meu marido e eu na porta , dizendo que a Giulia saiu do tubo , que foi acidental ela mesmo arrancou e resolveram ver como ela reagiria sem o tubo , e ela como ja vinha fazendo a dias , surpreendeu mais uma vez , respirando ainda melhor sem os tubos ... pude então pegar minha filha no colo, trocar as fraldas e a partir dali era somente terminar os remedios e reaprender a mamar .
Para a Honra e Gloria de Deus , a Giulia ganhou alta da UTI , passou mais 6 dias na pediatria ... e finalmente depois de 16 dias ( SIMMMM SOMENTE 16 DIAS ) após o diagnostico ... pude trazer minha bebê pra casa .

Esta linda e muito saudavel.
O pulmão que não existia Deus restaurou e esta totalmente formado hoje .
Não teve atraso no desenvolvimento , perda auditiva ou de tônus muscular , refluxos ... tão caracteristicos desta má formação .

Quando fui pesquisar sobre a doença na Internet , para cada duas mães sorrindo que os filhos se salvaram, haviam umas dez chorando porque perderam o filho para a doença ... De la para cá vi muitos bebes nos deixarem ( em torno de uns 70% ou com longas estadias hospitalares ) senti que aconteceu comigo por algum motivo alem dos que eu conhecia , por este motivo criei a HDC Pequenos Guerreiros Grandes Milagres , para auxiliar as famílias e crianças , conseguir tratamento gratuito a pais que não tem condições de pagar ( assim como eu pois é caríssimo ) orientar e da suporte as mães que perdem seus filhos vitimas da Má Formação.

As mamães que estão lendo eu digo
Façam a vida dos seus pequenos valerem a pena ...
e
se voce estiver se perguntando :
Porque comigo Deus, o que eu fiz ?

Deixo aqui uma das passagem que me marcaram nesta tragetória:

E, passando Jesus, viu um homem cego de nascença.
E os seus discípulos lhe perguntaram, dizendo:
Rabi, quem pecou, este homem ou seus pais, para que nascesse cego?
Jesus respondeu:
Nem ele pecou nem seus pais; mas foi assim para que se manifestem nele as obras de Deus.

A Gloria de Deus vem se manifestando na vida da minha Jujuh e atraves dela muitos puderam presenciar um verdadeiro milagre , não deixe de acreditar !

Peço para que os amigos e #FamiliaHDC divulguem esta postagem , porque esta má formação é pouco conhecida e precisa ser concientizada, pois qualquer mamãe pode estar sujeita a ter um bebe com esta má formação ... até mesmo os pediatras que atenderam a minha bebê ao nascer não diagnosticaram de imediato a doença .

ATENÇÃO AOS SINTOMAS :

Sinais e sintomas da #HérniaDiafragmáticaCongênita

As crianças podem ter sintomas distintos, mas os possíveis sintomas da hérnia diafragmática podem incluir:

*dificuldade para respirar
*respiração rápida
*frequência cardíaca alta
*cianose (pele com cor azulada)
*desenvolvimento anormal do peito, sendo um lado maior que o outro
*abdome que parece “escavado”

Ajudem a divulgar nosso trabalho .

" Já que não podemos combater a HDC , Vamos combater a falta de informação "

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Deus os abençoe !